Dos niños necesitados de hormonas del crecimiento movilizan a Jerez

Foto de Esteban.

Se llaman Marta y Jose y los unen las limitaciones a las que están sometidos por culpa de la parálisis cerebral que sufren así como la necesidad de hormonas del crecimiento para combatirlo. Lo costoso de este tratamiento ha motivado que sus familias coordinen los esfuerzos necesarios para procurarles la mejor calidad de vida que tengan a su alcance. Y, con ellos, muchas personas que ya se han sumado a esta causa.
Un festival benéfico celebrado este viernes en el bodegón Cruzando Doñana recaudó fondos para ello así como alertó al resto de la ciudad de esta perentoria necesidad. Juan Antonio Sánchez es el padre de Marta, que tiene nueve años y es la alegría de una casa en la que se pone toda la carne en el asador para su recuperación. Lo mismo ocurre en la de José Carlos Rodríguez, padre de Jose que tiene además una importante pérdida de visión.
«Supimos del Proyecto Foltra, en Galicia, y luego conocimos a otro médico en Madrid, que es al que los estamos llevando», explica Juan Antonio en referencia al doctor Oliver quien en la Clínica Rúber los propone para este tratamiento de hormonas del crecimiento. «A los niños, además, hay que estimularlos bastante a través de fisioterapeutas, logopedas o psicólogos», detalla esbozando una realidad que se les hace muy cuesta arriba.
«El tratamiento en base a hormonas del crecimiento es un tratamiento nuevo pero está dando buenos resultados, por eso nos agarramos a la mínima esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos», añade. «Vamos los dos de la mano», asiente José Carlos subrayando que «vamos a Madrid con las esperanzas de que este tratamiento ayude a nuestros hijos», explica el padre de Jose, un crío que tiene un segundo problema.
El niño presenta, en un primer momento del reconocimiento previo al inicio del tratamiento, un problemas de cataratas. «Pero al entrar en quirófano el pasado mes de octubre el médico nos comentó que Jose había perdido la visión, que aunque se operara de cataratas las dos retinas las tenía oscuras», lamenta José Carlos Rodríguez. Es una contrariedad más que viene a incrementar las dificultades de Jose Rodríguez.
El tratamiento con hormonas del crecimiento, el que une a los dos niños en una causa común, «es apto para la mayoría de estos niños, lo que ocurre es que es bastante costoso», reconoce Juan Antonio Sánchez. La cantidad que se administra tiene relación directa con el peso del niño a tratar pero, en cualquier caso, «viene a costar entre 800 y 900 euros mensuales, además de las tres visitas en seis meses que hay que realizar a Madrid».
Las cuentas comienzan a no salirles a sendas familias que no pueden olvidar que este tratamiento «sirve de poco si los dejamos en casa si no les damos la estimulación que necesitan de fisios, logopedas o psicólogos». Item más, a los seis meses del tratamiento nuevos análisis deben corroborar las posibles mejorías. «Pero, como mínimo, deben estar un año en tratamiento», observan lamentando que «en los tiempos que corren no podemos hacer frente a esto».
Los padres resoplan de preocupación y, aunque reconocen que puede parecer menos aparatoso que «cuando hay que llevar a un niño a Houston», lo cierto es que las hormonas del crecimiento que durante un año necesitan los dos niños podría alcanzar los 21.600 euros. Sumar la intervención oftalmológica para Jose y la estimulación que los dos necesitan de los profesionales que, con su trabajo, validarían los resultados del tratamiento hacen imposible que sus economías domésticas puedan abordarlo.
El éxito del festival de este pasado viernes, con numerosísimas actuaciones musicales y de otro tipo desinteresadas, es un primer paso de cuanto puedo organizarse a partir de ahora. Ya se está trabajando en ello a fin de que las esperanzas de mejorar la situación de estos niños no quede sin la respuesta que necesitan.
(La Voz, 27-Noviembre-2011)