martes, 8 de marzo de 2011

"Decían que para recoger a uno solo no venían, que era un gasto muy grande"

Foto de Javier Fergo
La facilidad con la que uno puede sentirse aislado en un lugar inundable de la ribera del Guadalete como La Greduela se incrementa si a ello se une una dependencia tan grave como lo es una parálisis cerebral. Ser el único de la zona con ese problema lo condena, además, al albur de aquél que no considera rentable facilitarle el transporte escolar. Sergio Aldón, que ha cumplido esta semana 16 años, sufre desde su nacimiento una microcefalia. «Una parte de su cerebro es líquido y la otra es plana», simplifica su madre, Manoli Vidal, la explicación de aquello que lo ata a la inmovilidad y la incomunicación en medio de paisaje tan agreste.
Todo su cuerpo creció con normalidad excepto el cerebro que, para siempre, quedó atrapado por la insuficiencia en la que la tara en cuestión lo mantiene. Es el más pequeño de cinco hermanos y cuando nació «para mí fue un disgusto muy grande, no me lo creía», dice ella sin ocultar, pese a todo, que «creía que se iba a recuperar». Manoli recuerda cómo, al principio, casi conseguía sentarlo. «Pero a medida que ha ido creciendo ha ido deformándose». Con el 75% de desviación en la columna, Sergio está pendiente de una futura intervención quirúrgica que le ayudará, se espera, a corregir su esclerosis cuanto se pueda. «Solo queda una prueba que hacerle», señala.
Esclerosis y epilepsia
Ya ha sido intervenido de las caderas en cuatro ocasiones y ha debido, asimismo, exponerse a otras de estiramiento de la entrepierna para evitar el cruce permanente de las extremidades. Sufre epilepsia y la madre teme, en función de su respuesta al medicamento, que «habrá que aumentarle la dosis de nuevo». «El otro día me llamaron del colegio porque le había dado una crisis fuerte y cuando llegué ya estaba hasta en el hospital», recuerda con actitud de preocupación atenuada por la costumbre de un tipo de vida ante el que ha debido desarrollar una fortaleza por la que metabolizar como normal cosas que, evidentemente, no lo son.
Cada día ha de ser llevado al Colegio de Educación Especial La Merced, en La Marquesa. Recibe estimulación, «movimiento para que intente coger cosas, pero él no se agarra nada». Y, con todo, es llevado todos los días así como, de vez en cuando al médico para resolver tan complejo cuadro de males. U otras afecciones más comunes como «la balsa en el pecho por la postura recostada en la que tiene que permanecer», señala Manoli recordando la de veces que ha de evitar que se asfixie. Su dependiencia de la ciudad es grande pero la familia tiene su vida en La Greduela. Por muchas dificultades que ello les plantee.
La familia solicitó el transporte especial que necesita para estos desplazamientos pero no se le concedió. «Me negaron el transporte escolar especial que él necesita porque me decían que en esta zona no hay niños como él y que costaba mucho dinero», lamenta. «Decían que para recoger a uno solo no venían, que era un gasto muy grande», añade refiriendo la respuesta recibida en el propio centro. «He tenido que darlo por olvidado». Por eso ella misma lo lleva y lo trae por la carreterilla que conduce desde el poblado hasta la CA-3110, la carretera de La Ina, y alcanzar más tarde el casco urbano.
El riesgo de las inundaciones
Sin ser demasiados kilómetros, el desplazamiento se las trae sin considerar siquiera las inundaciones que convierten este punto del término municipal en el más problemático llegadas las lluvias y los desembalses que provocan la crecida del Guadalete. Aún sin las precipitaciones, la anchura de la calzada (imposible cruzarse dos vehículos sin detenerse alguno de ellos) y el estado del firme hacen desaconsejable su tránsito. Y cruzar el puente sobre el río ya advierte del peligroso aislamiento que sufren cuando llegan las avenidas de agua que han dejado, en el imaginario de la ciudad, el recuerdo fotográfico de escenas dantescas.
«Aquí no nos coje», aclara reconociendo que si llueve y hay desbordamientos lo de menos es quedarse aislados, que con ello ya cuentan. «Nos quedamos sin salir y ya está», explica. Pero ya hubieron de sacar a toda la familia en helicóptero durante alguna de las últimas inundaciones sufridas en la zona. Cuando llega ese aislamiento, la única posibilidad de movimientos para poder, al menos, proveerse de alimentos, consiste en «cruzar andando por el monte para buscar la leche o el pan». La barriada rural de Lomopardo es el destino de tan cruda caminata en esos casos. «Pero para eso hay que echarle...», indica con vehemencia.
Sin ayudas públicas
La ausencia de ayudas con la que la familia Aldón-Vidal debe afrontar la situación de su hijo es tal que, cuando han dispuesto de algo, apenas si han gozado de una por kilometraje como las que contempla cualquier beca normal. «100 ó 200 euros al año», aclara Manoli. «Pero ya ni eso, dicen que la han quitado», explica. Y, pese a tantas complicaciones, no contemplan la posibilidad de abandonar su casa en el lugar en el que siempre han vivido. «Este es nuestro sitio», insiste con vocación de permanencia incuestionable pese a que parezca razonable un traslado al casco urbano. Allí seguirán, aseguran, hasta el final de sus días.
«Yo no quiero imaginármelo», dice sin embargo sobre el futuro de su hijo cuando falten a su lado padres tan abnegados. «Yo vivo el día a día, y ya está», añade sugiriendo con la boca pequeña que no es un chaval al que pudiera aventurársele una existencia larga. «Pero es duro reconocer eso, si le pasa algo a él me pasa a mí también», insiste mirando a Sergio que gesticula en un nivel de comunicación que requiere de grandes dosis de intuición por parte del receptor. «Todo el mundo no lo entiende pero los que estamos día a día con él sí sabemos lo que quiere», explica con gran resignación.
Hace dos semanas se inauguraba un ascensor especial que favorece la salida de su casa. «Ese día sí que se le advertían signos de gratitud». El gesto del Obispado llevó a su padre a decir que «ha terminado ayudándome quien menos lo esperaba». De la falta de apoyo de las instancias públicas prefiere ni hablar.
(La Voz, 7-Marzo-2011)

2 comentarios:

  1. rentabilidad.No se como son capaces de hablar de rentabilidad cuando de lo q se trata es de la salud de una criatura.
    Ya no me refiero a la salud del cuerpo,sino a la de la mente.Porque el hecho de ser paralitico cerebral no significa que este chaval tenga mermadas sus facultades,
    Aqui en sanlucar conozco un caso que,si bien no se puede comparar al de este chaval,es muy parecido.Se trata de otro amigo que tiene paralisis cerebral y se trata del desprecio que siente por parte de los que no son como el.
    Una pena,pero en este mundo que nos ha tocado vivir es lo que hay.Desprecio al que es diferente.
    Como cambiarian las cosas si en vez de ser de la periferia de jerez fuese un ni;o bien de la alta alcurnia jerezana.Que Dios le ayude porque los hombres ya se ve que no hacen nada por el ni por su familia

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  2. Y otros nos quejamos de lo que tenemos... No he podido evitar sentirme culpable por mis quejas diarias de la vida. Mi admiración para esa madre y para ti que has sabido, como siempre, con tu especial sensibilidad, llegar al corazón de la gente.

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